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"Rari, mai soli": oggi pomeriggio l'incontro dell'A.I.M.N.R.-Puglia di Minervino Murge
L'evento per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare si terrà a Modugno
In occasione del 29 febbraio 2024 – "Giornata Internazionale delle Malattie Rare", due associazioni, Fidapa (Federazione Italiana Donne Arti Professioni Affari) Sezione di Modugno e A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare) di Minervino Murge, si danno la mano per organizzare un Convegno che intende dare "voce" al paziente affetto da malattia rara ed ai familiari, per affrontare possibili soluzioni al fine di ridurre le criticità che quotidianamente essi affrontano.
L'incontro si terrà questo pomeriggio, alle 17:30, nella biblioteca comunale "Carlo Perrone".
Il dibattito sarà arricchito dalla partecipazione di rappresentanti istituzionali e dal prezioso contributo tecnico dei medici della Asl Ba.
È stato scelto il simbolo dell'aquilone. Più aquiloni volano insieme per diffondere il seguente messaggio:
- sono necessarie l'integrazione pubblico-privato e l'integrazione socio-sanitaria, con approccio multidisciplinare, per ri-portare "la persona", affetta da malattia rara, al centro del dibattito.
- ogni persona è portatrice di diritti: inclusione sociale e inclusione scolastica, integrazione lavorativa ed urbanistica, pari opportunità per ridurre ed abbattere le barriere della "diversità" ed affermare il principio dell'uguaglianza oltre il welfare familiare.